Enfermos de ELA, del Cebreiro a Santiago por una vida digna

Enfermos de ELA, del Cebreiro a Santiago por una vida digna. Un grupo de 70 personas de toda España emprenden este jueves el Camino de Santiago desde el Cebreiro hasta el Obradoiro, movidos por su deseo de conseguir una “vida digna” para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, un objetivo que requiere de la aprobación de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados tras meses de retraso por distintas causas. “Es urgente porque a diferencia de otras enfermedades nosotros no tenemos tiempo y mueren personas todos los días”, recuerda Susi Seoane, una viguesa afectada por esta enfermedad neurodegenerativa que participará en este recorrido de diez días.

Pero esta marcha de más de 160 kilómetros es también “un homenaje a la vida, al valor de la empatía y la colaboración”, y permitirá a sus protagonistas, enfermos, familiares, voluntarios y cuidadores, compartir experiencias y disfrutar.

Está organizada por quinto año consecutivo por CompostELA, un grupo creado por familiares y amigos de personas con esta dolencia (Mamen, Yoli, Mati, Eva y Laura) que querían visibilizar la enfermedad y dar la oportunidad a los afectados de embarcarse en esta aventura. Este año se duplicó el número de participantes. Aunque muchos son gallegos, acudirán también voces reconocidas del ELA en toda España como David Riaño, Raquel Estúñiga o Toni. “Te das cuenta de que toda esos hándicap son salvables cuando hay voluntad y una red de apoyo que te va a echar una mano”. A ellos se unen personas con otras dolencias o con alguna discapacidad, y acuden dos fisioterapeutas, Iván y Uxía, del centro de rehabilitación neurológica Neurem al que acude Susi Seoane a través del copago de la Xunta. “Es una muestra de cómo se implican para cuidarte y para entender la vida digna que reclamamos”, señala. Además, volverán a contar con la ayuda de la Guardia Civil, a quienes el año pasado bautizaron como “los templarios del Camino”.