La peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

La peregrinación de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina: De la mano de la Asociación Alfa-1 España, sesenta personas han recorrido el Camino de Santiago desde León con el objetivo de dar visibilidad a esta rara condición genética que provoca graves patologías hepáticas y pulmonares.

Durante seis días, han recorrido 130 kilómetros, viviendo numerosas anécdotas y momentos memorables. Hoy, en Villafranca del Bierzo, culmina la peregrinación de Alfas en Camino, una iniciativa que ha reunido a personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares. El objetivo principal ha sido generar una mayor conciencia y reconocimiento social sobre esta condición genética rara que causa enfermedades hepáticas y respiratorias, muchas veces requerentes de trasplante. Los participantes han adaptado su recorrido a su condición física a lo largo de la antigua Ruta Jacobea. Este logro ha sido posible gracias a la colaboración de Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK.

A pesar de las altas temperaturas y los desafíos físicos, como tener que llevar consigo equipos de oxígeno suplementario, los participantes han logrado completar la travesía. Como cierre de esta experiencia, mañana está prevista una visita turística por Villafranca del Bierzo, incluyendo paradas en la iglesia de Santiago, la Puerta del Perdón y el monasterio de Santa María de Carracedo.

Según Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, «ha sido una semana intensa, llena de emociones. Desde la primera edición de Alfas en Camino en 2018, estábamos deseando reunirnos nuevamente en una actividad así, y la espera ha valido la pena». Pastor destaca la importancia de este programa para «fortalecer los lazos entre quienes experimentamos las consecuencias del Déficit. Somos pocos, y tal vez por eso la comunidad alfa está muy unida». Se estima que en España alrededor de 14.500 personas padecen el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, principalmente en las comunidades del norte y Canarias. Sin embargo, solo se ha diagnosticado aproximadamente al 6% de ellos.

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FUENTE: EL BIERZO DIGITAL