Erromeria zirraragarri batek Obradoiro plaza itxaropenaren ikur bihurtzen du Friedreichen ataxia ikusgarri izateko.
Obradoiro plaza, erdigunea Santiago Bidea eta Galiziako lekurik adierazgarrienetako bat, emozioz eta elkartasunez betetako eguna bizi izan zuen. dozenaka puxika berdeak Santiagoko katedralaren aurrean altxatu zen aurkako borrokaren alde egiteko Friedreichen ataxia, mundu osoko milaka pertsonei eragiten dien gaixotasun arraroa eta haren ikusgarritasuna gaixo eta familientzako erronka handietako bat izaten jarraitzen du.
Ekimena Alcón Aguilar familiak gidatu zuen Mora de Rubielos (Teruel), ia ehun kilometroko erromesaldia burutu zuen Santiago de Compostelara, Bidearen helburua heltzea baino askoz haratago doan helburu batekin. Haien benetako misioa gaixotasun arraro baten inguruan sentsibilizatzea zen, ikerketa zientifiko gehiago eskatzea eta hobekuntza pertsonalak oztoporik ez duela frogatzea.
Obradoirora iristeak hunkitu zituen erromesak, turistak eta Compostelako bizilagunak. Txalo, besarkada eta alaitasun malko artean, puxika berdeak Santiagoko zerua betetzen hasi ziren azkar udako jakobear hunkigarrienetako bat bihurtu zen irudi batean.
Santiago Bidea itxaropen mezu bihurtua
Istorio honetako protagonistak anaiak dira David eta Héctor Alcón Aguilar, eraginpean Friedreichen ataxia, endekapenezko gaixotasun genetikoa, koordinazioa, oreka eta mugikortasunaren galera progresiboa eragiten duena, bihotzean eta beste organo batzuetan eragiteaz gain.
Euren ametsei uko egiteaz urrun, hogeita hamar senide, lagun eta boluntariok lagunduta Bidea egitea erabaki zuten, batasunak eta elkartasunak ezinezkoa dirudiena posible egin dezaketela erakutsiz.
Bost etapatan kilometroak, emozioak eta esfortzuak partekatu zituzten beste erromes batzuekin, euren istorioa ezagututa, bidaian zehar laguntza eta laguntza eskaintzeko zalantzarik izan ez zutenak.
Beste behin, Santiago Bideak beste behin frogatu zuen ez dela ibilbide historikoa edo helmuga turistikoa soilik. Adiskidetasunak jaiotzen diren, esperientziak partekatzen diren eta garrantzi izugarria duten arrazoi sozialei ahotsa ematen zaien lekua ere bada.
Guztientzako irisgarria den Bide baten garrantzia
Erromeria honetako aipagarrienetako bat aulki ezagunak erabiltzea izan zen Joelette, mugikortasun urriko pertsonek mendiko bideak eta bideak esplora ditzaten bereziki diseinatua.
Boluntario ugariren lanari esker, Davidek eta Héctorek aurreikusitako etapa guztiak bete ahal izan zituzten Santiagoko katedralera iritsi arte.
Errelebo bakoitzak, bultzada bakoitzak eta egindako kilometro bakoitzak Bideak guztientzako espazio irekia izan behar duela uste dutenen esfortzu kolektiboa sinbolizatzen zuten, haien gaitasun fisikoak kontuan hartu gabe.
Azken urteotan, jakobear elkarteak, ospitaleetako langileak eta entitateak dira turismo irisgarria Oztopoak ezabatzeko eta desgaitasuna duten pertsonei erromeria esperientzia baldintza berdinetan bizitzeko lan egiten dute.
Globo berdeek hunkitzen dute Obradoiro
Taldeak Obradoiro plazara doan arkua zeharkatu zuenean iritsi zen gehien espero zen unea.
Familiak eta lagunak zain zeuden dozenaka puxika berderekin erromesei ongi etorria emateko prest.
Txaloak jotzen hasi ziren puxikak poliki-poliki Santiagoko katedralera igo zirenean, sinbolismoz betetako irudia sortuz.
Kolore berdeak itxaropena adierazten du, baina baita gaur egun behin betiko sendabiderik ez duen gaixotasun arraroen inguruko ikerketa medikoa sustatzen jarraitzeko beharra ere.
Ekitaldiaren zergatia ezagutzen ez zuten erromes ugari hurbildu ziren gaixotasunaren inguruan galdetzera, plaza benetako topagune bihurtuz, non inklusioaz, ikerketaz, elkartasunaz eta kaltetutako familientzako laguntzaz hitz egin zuten.
Bideak kontzientzia aldatzeko ere balio du
Urtero jende askok Santiago Bidea erabiltzen du elkartasun proiektuei ikusgarritasuna emateko.
Batzuk ehunka kilometro egiten dituzte minbiziaren ikerketarako funtsak biltzeko, beste batzuk osasun mentala, organoen dohaintza edo gaixotasun arraro ezberdinen alde egiten dute.
Teruelgo familia honek erakutsi du urrats bakoitza gizartea sentsibilizatzeko bozgorailu bihur daitekeela.
Bere istorioak gogorarazten digu erromes bakoitzaren atzean beti dagoela motibazio pertsonal bat eta, batzuetan, Santiagora heltzeak ibilbide bat egitea baino askoz gehiago esan nahi duela.
Gaixotasun arraroen ikerketa eta laguntza
Gaixotasun arraroek milioika pertsonari eragiten diete Europan, nahiz eta horietako bakoitzak oso intzidentzia txikia izan.
Hain zuzen ere, horregatik, elkarte askok laguntza instituzional handiagoa eskatzen dute tratamendu berriak sustatzeko, diagnostiko goiztiarra hobetzeko eta ikerketa biomedikorako bideratzen diren baliabideak areagotzeko.
Obradoiron bizitakoa bezalako ekintzek patologia hauek ikusezinak izateari uzten laguntzen diote eta milaka familiek egunero jasaten dituzten zailtasunen inguruan kontzientziatzen laguntzen dute.
Inork ahaztuko ez duen Bidearen amaiera
Santiagoko zeruaren gainean azken puxikak desagertu zirenean, emozioa islatzen zen oraindik bertaratutako guztien aurpegietan.
Erromeria bat amaitu ez ezik.
Esfortzuz, elkartasunez eta itxaropenez betetako proiektua iritsi zen.
Donejakue Bideak Europan topaketaren, inklusioaren eta gizatasunaren ikurrik handienetako bat izaten jarraitzen duela frogatu zuen beste behin.
Eta oraingoan, oskolez, motxilaz eta bastoiez gain, mezu askoz indartsuago batez bete zen Obradoiro: gaixotasun arrarorik ez dela bakarrik ibili behar eta ikerketak milaka pertsonen etorkizuna alda dezakeela.
